Heather MacMurdo

Heather MacMurdo est assise dans la salle de séjour à côté d’une assiette débordante de biscuits aux pépites de chocolat maison. Elle remet une mèche de cheveux derrière son oreille. Heather est âgée de 13 ans et elle a des yeux bleus étincelants. Le sourire aux lèvres, elle raconte à quel point elle aime ses professeurs et sa nouvelle école. Un jour, elle aimerait devenir écrivaine. Elle adore faire des pâtisseries et de l’artisanat, et elle aime aussi passer du temps au centre d’achats avec ses amis. Sa boisson favorite est le Frappuccino à la barbe à papa du Starbucks.

La maison de la famille MacMurdo est très animée. Jen et Jason ont quatre enfants : Scott, 14 ans – l’autorité de la famille en matière de sports; ensuite Heather, suivie de sa petite sœur Abby, 10 ans, qui adore danser; et enfin Jack, sept ans, le comédien de la famille. Ils ont tous les cheveux roux, incluant leurs animaux : Buddy le labrador de quatre ans, Kevin le chat, et Dory le poisson Beta orange.

Jen est assise à côté de sa fille Heather, le sourire fendu jusqu’aux oreilles. Elle est fière de sa fille, certes. Mais la vraie raison de son sourire est sa gratitude que Heather soit ici, à ce moment – une joyeuse adolescente. Tous ces moments ont été rendus possibles par une vie entière de soins au CHEO.

Lorsqu’elle était âgée de seulement dix jours, Heather a subi la première de six chirurgies à cœur ouvert, incluant la réparation de quatre valves et deux chirurgies d’urgence une après l’autre. Elle a donné du fil à retordre à l’équipe de cardiologie du CHEO, surtout à son chirurgien, le Dr Gyaandeo Maharajh. Heather connaît son histoire, mais elle ne se souvient pas vraiment de la douleur ni de la gravité de sa maladie en ce mois de décembre où elle avait quatre ans. Mais elle se souvient que le Dr Maharajh la faisait sourire, et elle se souvient de Tara, l’infirmière qui était toujours si gentille. Elle se souvient de Molly Penny, la clown thérapeutique du CHEO et des films de Disney qu’elle regardait dans sa chambre avec sa maman alors qu’elle était en isolation.

Jen, par contre, se souvient de tout – et très clairement. Elle se souvient d’attendre des nouvelles de sa fille après chaque chirurgie, ayant placé toute sa confiance entre les mains du Dr Maharajh et de l’appareil cœur-poumon qui gardait Heather en vie pendant que son cœur était arrêté. « Je ne peux pas me permettre d’y penser, tard le soir… » dit-elle doucement. « Il lui a sauvé la vie! Comment remercie-t-on un homme qui a véritablement tenu le cœur de sa fille dans ses mains? »

Les souvenirs decette soirée de décembre 2009 lui reviennent. Le moment le plus dangereux pour Heather a pris la forme d’une sinistre infection à streptocoques qui est venue nuire au travail miraculeux qu’avait fait l’équipe de cardiologie. La nouvelle valve de Heather a cessé de fonctionner à cause d’un choc septique. Jen se souvient encore du moment où l’équipe de l’unité de soins intensifs pédiatriques (USIP) leur a annoncé, à elle et son époux Jason, que leur fille ne survivrait peut-être pas la nuit. Jen était enceinte et elle veillait au chevet de sa fille alors que son mari s’occupait de la maison avec l’aide de membres de sa famille. Le plus beau cadeau qu’ils ont reçu cette année-là, c’est Heather qui est rentrée chez elle le jour de Noël.

Malgré tout ce qu’elle a traversé, Heather sourit encore lorsqu’elle va au CHEO. Elle fait une visite annuelle compréhensive avec une échographie, un échocardiogramme et une ECG. « Nous ne tenons jamais ce rendez-vous pour acquis », affirme Jen en expirant. « Chaque fois que nous franchissons les portes pour sortir, c’est un cadeau du ciel. Heather a réussi à éviter la plupart des défis auxquels font face les enfants atteints de maladies cardiaques à cause de la médication et de l’anesthésie. Nous sommes épatés par ce qu’elle peut faire! »

Tout récemment, on a demandé à Heather de créer la ligne du temps de sa vie en 10 points. Elle a eu de la difficulté… Elle a commencé avec la naissance de son frère et le jour où Buddy s’est joint à la famille. Ses chirurgies n’ont pas trouvé leur place sur la liste. « Je lui ai indiqué que c’était quelque chose qui pouvait valoir la peine d’être mentionné », rit Jen. « Mais selon elle, cela n’est pas ce qui la définit en tant que personne. »

Dans le futur, Heather ajoutera à la ligne du temps de sa vie une autre chirurgie. Personne ne sait à quel moment cela se produira, mais une chose est certaine : son cœur est entre les meilleures mains possibles au CHEO.