Lorsqu’on rencontre le petit Zander Zatylny âgé de 11 ans, on remarque immédiatement son sourire narquois et sa personnalité comique. Il raconte des blagues sans cesse et il a une passion pour les sports — surtout le football et le hockey. Littéralement et figurativement, il se dévoue cœur et âme dans tout ce qu’il entreprend.
Zander est né avec un type rare de maladie cardiaque congénitale appelée tronc artériel commun. Cette condition survient lorsque le vaisseau sanguin qui sort du cœur ne se sépare pas chez un bébé en développement, ne laissant qu’une seule connexion entre l’aorte et l’artère pulmonaire.
Cela signifiait que Zander avait un seul vaisseau sanguin principal pour transporter le sang de son cœur au reste de son corps au lieu des deux vaisseaux requis.
Non seulement le tronc artériel commun est extrêmement exigeant pour le cœur, car il travaille plus fort pour pomper le sang, mais le vaisseau sanguin unique peut souvent épaissir et rétrécir ce qui bloque la circulation du sang.
Zander n’aurait pas pu survivre si son cœur était resté ainsi. Si des mesures immédiates n’avaient pas été prises, son cœur aurait subi des dommages irréversibles. À l’âge de 22 jours, il a subi sa première opération à cœur ouvert. À l’âge d’un an, un anniversaire important pour la plupart des enfants, les parents de Zander, Chrystal et Steve, se préparaient pour sa deuxième chirurgie à cœur ouvert pour corriger un rétrécissement de sa valve aortique. « Au jeune âge d’un an, son cœur travaillait déjà trop fort », se souvient sa maman Chrystal.
Depuis, Zander a subi de nombreuses chirurgies et interventions chirurgicales alors qu’il ne cesse de grandir. Zander est un garçon en pleine croissance et les procédures ne peuvent s’adapter à son cœur que pendant un certain temps, jusqu’à ce qu’il change de taille et de forme dans le cadre de son développement normal. Tous les deux ou trois ans, des ajustements doivent être faits au fur et à mesure que son corps continue de grandir.
Le 29 novembre 2011, Zander a subi une angioplastie par ballonnet et l’insertion d’une endoprothèse pour améliorer la circulation sanguine vers et depuis son cœur. Une angioplastie par ballonnet consiste à utiliser un tube mince avec un minuscule ballonnet à son extrémité pour rouvrir et rétablir la circulation sanguine dans un vaisseau obstrué. L’endoprothèse est un petit dispositif en forme de filet placé à l’intérieur d’un vaisseau pour le garder ouvert.
Cette chirurgie a permis à Zander de reprendre ses activités quotidiennes habituelles jusqu’au 11 novembre 2013, date à laquelle il a dû subir une fois de plus une angioplastie par ballonnet, cette fois avec six autres endoprothèses.
« Lorsqu’on connaît Zander, on ne devinerait jamais que quelque chose ne va pas chez lui », dit Steve. « Malgré le fait que ses cicatrices racontent une histoire, Zander ne laisse pas cela définir qui il est ou ce qu’il fait dans la vie. Il continue à vivre comme n’importe quel jeune garçon. »
Cette année, le cœur de Zander a dû être reconstruit en profondeur lors d’une troisième chirurgie à cœur ouvert. Les dispositifs précédents qui avaient permis à son cœur de continuer de fonctionner correctement étaient maintenant trop petits.
La condition de Zander a été difficile pour sa famille. « C’est très émouvant », dit Chrystal. « Je pense que tous les parents dont les enfants doivent subir une chirurgie diraient que c’est une montagne russe d’émotions. Nous savions qu’il aurait besoin d’une chirurgie, mais nous attendions depuis deux ans pour savoir à quel moment elle surviendrait. »
D’autre part, Zander était impatient de subir sa chirurgie pour pouvoir retourner jouer au hockey et au football. « J’ai vraiment hâte que tout soit fini », dit Zander avec son sourire unique. « Je n’ai pas peur, car je fais confiance aux médecins du CHEO. »
Aujourd’hui, Zander va bien. Il aime rêver d’un avenir dans le monde du théâtre, récite des paroles de chansons avec son propre flair créatif et est un grand frère et un modèle pour sa sœur Charley. Le cœur de Zander aura toujours besoin d’un suivi régulier par un cardiologue. Il aura aussi besoin d’interventions futures en vieillissant, mais cela ne l’empêche pas d’inspirer tout le monde par sa force et de continuer à affronter la vie avec un esprit et un style qui lui sont propres.
