Nolan Roseneck est un garçon typique de trois ans. Il est passionné de voitures et a de l’énergie à revendre. Il aime aussi entendre l’histoire de son « cœur brisé » qui a été réparé au CHEO. Ses parents, Jenn et Adam, ont accueilli leur petit garçon le 31 janvier 2017 à New Liskeard — à six heures de route de leur ville natale d’Ottawa.
Alors que Nolan n’était âgé que de quelques jours, les médecins ont entendu un souffle cardiaque. Une enquête plus approfondie a révélé qu’il était atteint de tétralogie de Fallot, une malformation cardiaque congénitale composée de quatre anomalies qui font que le sang du bébé ne transporte pas assez d’oxygène. Ces bébés peuvent souffrir de ce qu’on appelle « épisodes de Tet », où ils deviennent bleus et peuvent perdre conscience. On a dit à Jenn et Adam qu’ils ne pouvaient pas laisser Nolan pleurer, du tout, pour éviter ces épisodes. Une opération à cœur ouvert était la seule option pour lui.
Jenn et Adam ont choisi de faire soigner Nolan au CHEO, où ils avaient de la famille pour les appuyer. « C’était incroyable pour nous de pouvoir bénéficier des soins de classe mondiale que le CHEO pouvait offrir à Nolan, et d’avoir également le soutien de notre famille », raconte Jenn. « Je ne crois pas que nous aurions pu traverser tout cela sans les deux. »
Quand Nolan avait trois mois, il a été opéré par le Dr Gyaandeo Maharajh. Nolan s’en est très bien sorti et sa famille a pensé que le pire était passé. Mais cinq jours après son retour à New Liskeard, la respiration de Nolan semblait tendue. Lors d’un voyage à l’hôpital local, Jenn et Adam ont appris que leur bébé devait être transporté par avion au CHEO. De mauvaises conditions météorologiques ont changé le plan et Jenn a dû monter dans une ambulance au milieu de la nuit pour accompagner Nolan, qui se trouvait dans un incubateur de transport néonatal, et faire la route jusqu’à Ottawa.
Nolan avait du liquide sur les poumons et devait être surveillé de près. Il a obtenu son congé, mais la famille était logée au Rotel à côté du CHEO pour être à proximité. Alors qu’ils s’installaient, Nolan pleurait, et Carolyn essayait de le réconforter.
Ce qui s’ensuivit fut une période horrible et pénible pour toute la famille.
« Il pleurait », se souvient sa grand-mère Carolyn. « Puis il a juste… arrêté. Sa respiration est devenue superficielle et ses yeux se sont retournés. Il est devenu bleu et s’est mis à boiter. Je ne peux même pas le décrire. J’ai cru qu’il allait mourir dans mes bras », dit-elle, des sanglots dans la voix. « Nous avons appelé le 9-1-1 et il a été ramené d’urgence au CHEO. Nous sommes arrivés juste. »
Une infection par staphylocoque ravageait le système de Nolan. Il n’avait pas présenté les symptômes traditionnels, et elle s’est propagée dans son minuscule corps en quelques heures seulement. Jenn a vu l’équipe médicale ventiler manuellement Nolan et le brancher à une intraveineuse. Il a dû subir une autre opération pour insérer un tube de drainage dans son poumon et éliminer manuellement l’infection. En 24 heures, Nolan est passé d’un état irritable à un état de survie dans l’unité de soins intensifs pédiatriques (PICU). Il a passé deux semaines à l’unité de soins intensifs pédiatriques du CHEO et huit autres semaines à suivre un traitement antibiotique par voie intraveineuse pour vaincre l’infection.
Une fois sur la voie de la guérison, Nolan a continué à s’épanouir. Le petit homme costaud qu’il est aujourd’hui est la preuve vivante de tout ce que le CHEO a à offrir : de l’équipement de pointe, de la recherche de pointe et des soins de classe mondiale.
Nolan a accueilli une petite sœur l’année dernière. Claire l’adore et il est pour elle un grand frère très fier et très doux. Lors d’une récente visite au CHEO pour son deuxième bilan de santé annuel, Nolan a reçu un rapport élogieux de son cardiologue. Il a également eu une réunion impromptue avec le Dr Maharajh. « Nous l’avons vu dans le couloir de la clinique », dit Jenn en riant. Nolan a était ravi et s’est précipité vers lui pour lui demander : « Dr Maharajh, avez-vous réparé mon cœur? »
Ils ont encore discuté pendant quelques minutes de voitures et, bien sûr, ils ont pris une photo… et puis Nolan est passé à autre chose, comme le Dr Maharajh et son équipe l’avaient prévu.
