Lorsqu’on voit Xavier Baribeau, 10 ans, en action, on ne devinerait jamais que son histoire a commencé avec un miracle médical. Lors d’un test prénatal, les parents de Xavier, Carolyn et Jeff, ont appris que leur petit garçon souffrait d’une maladie cardiaque congénitale complexe. Son petit cœur était confronté à cinq problèmes. Son histoire était entre les mains de chirurgiens cardiaques compétents. Il a subi sa première opération à cœur ouvert à l’âge de trois jours seulement. Son état était si complexe et si fragile qu’il devait être suivi de près par des spécialistes en cardiologie. La famille Baribeau s’est installée à Ottawa pour être proche du CHEO et de son réseau de soutien familial.
Les premiers mois de Xavier ont été un véritable défi. Xavier ne pouvait pas pleurer, car cela aurait mis en danger son cœur fragile. Il souffrait également d’une allergie grave aux protéines du lait. « Il fallait trois adultes 24 heures sur 24 pour le nourrir, le calmer et lui permettre de guérir », explique Carolyn. « Il avait des moniteurs d’oxygène avec des alarmes qui se déclenchaient tout le temps. Grâce à la grand-mère de Xavier, Diane, qui est venue habiter chez nous, nous avons pu dormir un peu! »
Diane a même appris à administrer les injections d’anticoagulants de Xavier. « J’étais terrifiée à l’idée de le blesser – mais quand je l’ai fait pour la première fois, il n’a même pas pleuré. » Xavier était suivi de près par le Dr Derek Wong, cardiologue au CHEO, et par l’équipe d’hématologie. À l’âge de quatre mois, il a subi une deuxième chirurgie, puis une troisième à l’âge de deux ans et demi. La famille a également appris à utiliser un défibrillateur à domicile, juste au cas où elle en aurait besoin.
Ces rebondissements difficiles de la vie ont inspiré Diane à transformer une histoire qu’elle racontait à Xavier en livre pour enfants, Eeko’s Splash Landing, où le personnage principal Xavier se lie d’amitié avec un extraterrestre. Il y est question d’amitié, de travail d’équipe et de diversité. « C’est quelque chose que je devais faire », raconte Diane en essuyant une larme. « Pour moi et Xavier. C’était son héritage. »
Bien que le cheminement de Xavier ait été parsemé de défis, notamment les visites d’urgence au CHEO, il y a eu des développements positifs, comme l’ajout d’un nouveau personnage – Max, le frère de Xavier, âgé de sept ans. Passionné, Max se joint à la suite de l’histoire de Diane, Eeko Returns to Earth. Les frères sont très proches, avec une obsession mutuelle pour tout ce qui est Lego!
Xavier est également autorisé à faire du sport et adore jouer au hockey récréatif. Toute la famille encourage son héros!
Bien que son histoire soit encore en cours, grâce au CHEO et à son équipe de soins cardiaques hautement spécialisée qui lui offre conseils et soutien à chaque étape, les prochains chapitres de l’histoire de Xavier s’annoncent prometteurs!
