Wyatt

Mon époux Andrew et moi-même sommes les fiers parents de trois beaux enfants. Nous avons aussi un chien et des poules – notre maisonnée est donc très occupée. Les enfants sont âgés de sept, cinq et trois ans alors nous bougeons constamment, que ce soit pour assister à des activités, préparer des repas, faire les devoirs ou jouer – tout ce qui donategreen-FRconstitue le quotidien.

Nous sommes extrêmement reconnaissants envers le CHEO. Si nous pouvons profiter de ce quotidien, c’est grâce aux soins spécialisés qu’ils ont offert à notre fils Wyatt. Il est avec nous aujourd’hui grâce à eux. Sur le plan médical, Wyatt est unique. Depuis sa naissance, il est incapable d’ouvrir sa bouche et il a besoin de soins spécialisés offerts uniquement au CHEO. D’ailleurs, Wyatt a élu domicile au CHEO pendant les trois premiers mois de sa vie. Ses premiers jours de vie ont été un défilé de tomodensitomètres, d’IRM et de tubes de gavage alors que l’équipe du CHEO travaillait fort à tenter de poser un diagnostic. Comme vous pouvez l’imaginer, cela n’a pas été facile.

Wyatt est un petit garçon actif. Il aime bien grimper, faire des câlins et il adore aller au parc avec son frère et sa sœur. Il n’est pas encore capable de courir, mais il est définitivement motivé à apprendre. Lorsqu’il se déplace, il opte soit pour une démarche dandinante une enjambée large. Peu importe laquelle des méthodes il emprunte, il est adorable et réussit à obtenir l’effet désiré – faire sourire les gens.

À cause de sa condition, le sourire de Wyatt n’est pas évident pour ceux qui ne le connaissent pas. Mais pour ceux qui savent le reconnaître, son sourire est contagieux. Voilà ce qui est si spécial à propos de notre petit garçon – malgré ses problèmes médicaux, il sourit à sa façon.

Wyatt est atteint de dysgénésie du tronc cérébral, ce qui signifie qu’il ne peut pas ouvrir la bouche ou avaler et qu’il peut à peine parler. Il doit se nourrir entièrement à par l’entremise d’une sonde gastrique, un tube inséré dans un petit trou dans son estomac qui permet à la nourriture liquide de circuler. Nous préparons sa nourriture quotidiennement, et son petit sac à dos ne contient pas de livres – il contient son appareil d’alimentation.

Les dons faits au CHEO aident notre famille. Pendant la courte de vie de Wyatt, il a déjà été admis au CHEO plus de 40 fois. Nous y avons passé d’innombrables nuits et dans les moments où nous en avions besoin le plus, le CHEO était là pour nous. Votre appui fait une grande différence et je l’ai vu de mes propres yeux.

Wyatt est souvent admis à cause de complications liées à sa condition. Un simple rhume ou problème intestinal peut mettre sa vie en danger : puisqu’il ne peut pas ouvrir sa bouche, il y a toujours un risque de pneumonie par aspiration ou même d’arrêt respiratoire. Cette crainte fait partie de notre réalité.

Nous avons eu à réanimer Wyatt par RCR trois fois. Mon époux lui a littéralement sauvé la vie pendant que nous attendions l’ambulance. Il est difficile de trouver les mots pour expliquer à quel point il est terrifiant de regarder son mari souffler de l’air dans les poumons de son fils… et nous ne pouvons jamais savoir à quel moment il faudra le faire de nouveau.

Mais heureusement, le CHEO est toujours là pour nous aider. C’est notre filet de secours – notre deuxième chez soi. Wyatt est suivi par l’équipe du programme de soins complexes. Il s’agit d’un programme pour les patients qui ont besoin des services de différents départements de l’hôpital qui vise à simplifier la coordination des différents rendez-vous médicaux.

Vous voyez, Wyatt a besoin des soins du programme de soins complexes, mais aussi des soins de physiothérapie, de neurologie, d’orthophonie, d’oto-rhino-laryngologie, de dentisterie, de génétique et d’ophtalmologie. C’est comme si Wyatt avait une grosse famille élargie au CHEO. D’ailleurs, à la fête des Mères, nous avons offert une carte adressée « à docteur maman » à son médecin principal, la DreKheirie Issa. Wyatt fait entièrement confiance à sa famille du CHEO et nous faisons tous partie d’une grande équipe qui l’aide à s’épanouir et à se développer.

Je n’avais jamais rêvé devenir experte en matière de saturation, de succion, de trachéostomie, de sonde gastrique et autres. Je n’aurais jamais pensé utiliser la langue des signes avec mon enfant. Il y a eu des journées difficiles, mais comme je l’ai déjà dit, grâce au CHEO et à des gens bienveillants comme vous, ma famille peut mieux respirer.

En vous offrant mes plus sincères remerciements,

Amy Miville (et Andrew Scott, Aila, Wyatt, Jude et la chienne Zoé)

P.S. : Veuillez songer à devenir un donateur mensuel. Votre cadeau aidera les patiens du CHEO au quotidien.

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